Monika Luty i Gosia Drzewoszewska-Krupowicz – o tych dziewczynach jest i jeszcze będzie głośno. Od razu skojarzyły mi się z muszkieterkami. Dlaczego? Muszkieter – tym terminem określa się dawnego żołnierza piechoty uzbrojonego w muszkiet. Jego główne atuty to siła fizyczna i waleczność. Brzmi znajomo? Dziewczynom z pewnością siły do walki z chorobą nie brakuje, o czym można się przekonać obserwując ich profile społecznościowe i zbiórki charytatywne. A ich bronią specjalną mają okazać się leki przyczynowe, o które walczą. Dziewczyny chorują na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Do tej pory leczono głównie objawy choroby, dziś na rynku dostępne są cztery leki przyczynowe, które atakują przyczynę. Do listopada br. żaden z tych leków nie był refundowany w Polsce. Pacjenci doczekali się refundacji jedynie Kalydeco. Niestety stosować go może jedynie kilkoro pacjentów z mukowiscydozą w Polsce. Niewielu z chorych może sobie pozwolić na zakup leków z własnych zasobów finansowych, ponieważ miesięczny koszt kuracji wynosi ok. 70 tys. złotych za jedno opakowanie leku. Większość z osób chorujących na mukowiscydozę musi brać więcej niż jeden lek przyczynowy ze względu na mutacje choroby. Dokładnie tak jak w przypadku dziewczyn. Aby leczenie było efektywne i w ogóle możliwe, muszą one przyjmować zarówno Kalydeco, jak i Kaftrio. Bez refundacji koszt leków to ponad 100 tys. złotych miesięcznie! Dla porównania za granicą za refundowane leki pacjenci płacą jedyne 20 euro miesięcznie za dwa opakowania… Dlatego wśród polskich pacjentów niezbędne są zbiórki pieniędzy na upragnione leki. Jest to walka o leki, walka o zdrowie, a przede wszystkim walka o normalne życie.
Wyobraź sobie, że kończysz szkołę średnią, masz plany na przyszłość, doszkalasz się, aby pójść na wymarzone studia, podróżujesz po świecie do takich miejsca jak: Afryka, Zanzibar, Wielka Brytania, pomagasz innym jako wolontariusz – ŻYJESZ PEŁNIĄ ŻYCIA Z UŚMIECHEM NA USTACH. Nagle twój świat zmienia się o 180 stopni. Z ciemnych zakamarków twojego życia na pierwszy plan wysuwa się ona, MUKOWISCYDOZA. Mimo iż żyjesz z nią od zawsze, masz nadzieję, że zanim zaatakuje, zdążysz zrobić to, co zamierzasz A ona rujnuje wszystko: przykuwa cię do łóżka na parę dobrych miesięcy, dom staje się więzieniem, a słoneczny Zanzibar i dziką Afrykę zastępują szpitalne korytarze i wizyty lekarskie. Dobry materiał na książkę, nie na życie.
A to właśnie spotkało Monikę Luty (24 l).
Swoją zbiórkę pieniędzy na leki przyczynowe rozpoczęła 25 września 2020 r. Jej zakończenie datuje się na: 2 marca 2021 r. Do tej pory Monika zebrała prawie 422 000 złotych (stan na dzień: 9.12.2020r.)! To gigantyczna suma pieniędzy, która niestety nie starczy nawet na roczne leczenie za pomocą Kaftrio i Kalydeco. Z zebranych wcześniej pieniędzy dziewczyna zakupiła leki na dwumiesięczną kurację. Już od pierwszych chwil zażywania leków poczuła zmianę. Nie była to zmiana diametralna, gdyż minęło zbyt mało czasu, jednak Monika już teraz jest w stanie wykonywać rzeczy tak banalne dla zdrowych, dla chorych mające ogromne znaczenie, jak wstanie o własnych siłach, zrobienie sobie śniadania, wyjście na krótki spacer czy samodzielna jazda samochodem… Przez parę miesięcy żyła zamknięta w czterech ścianach, gdyż nie miała sił, aby normalnie funkcjonować, teraz powoli wychodzi na prostą. Dodatkowo przy pojemności płuc wynoszącej w tej chwili 23% Monika nie potrzebuje już całodobowej tlenoterapii, wspomaga się tlenem jedynie parę godzin dziennie, a ilość duszącej wydzieliny na płucach zmalała. Zmniejszyły się również dolegliwości ze strony układu pokarmowego (potworne bóle żołądka i trzustki), które do tej pory były tak uporczywe, że dziewczyna nie mogła jeść normalnych posiłków, a jedynie te w postaci płynnej. Dziś bułka z białym serem, dżemem plus nutridrink na śniadanie smakują wybornie. Monika jako osoba, która ukończyła technikum gastronomiczne na profilu technik żywienia i usług gastronomicznych, a także pasjonująca się dietetyką nie je byle czego. Jej dieta składa się jedynie ze zdrowych, bogatoodżywczych składników, które pomogą jej nadrobić osiem cennych kilogramów utraconych podczas infekcji i walki z chorobą. 
Póki co Monika nie odczuwa skutków ubocznych związanych ze stosowaniem leków, o których mówią niektórzy chorzy. Mukowojowniczka cieszy się, że może je zażywać i uważa, że są one cudem, na który wraz z rodzicami czekała od zawsze. Wierzy, że z tygodnia na tydzień jest stan zdrowia na tyle się poprawi, że będzie mogła powrócić do swojego samodzielnego życia sprzed horroru, który rozpoczął się kilka miesięcy temu, ale już nie tu, nie w Polsce. Monika poważnie rozważa wyjazd za granicę, gdzie leki przyczynowe są refundowane. Choć wolałaby mieszkać w ojczystym kraju, nie może sobie na to pozwolić. Pomimo choroby i doświadczeń, które ją spotkały, jest nadal pełna nadziei i chęci do życia. Jak sama mówi: “Jej misja się jeszcze nie skończyła”. Nadal chce zwiedzać świat, pomagać innych i studiować wymarzoną turkologię i arabistykę, gdyż kultura Bliskiego Wschodu jest jej kolejną wielką pasją.
Wyjście z marazmu i wegetacji, które są nieodłącznymi elementami życia chorych na mukowiscydozę, są marzeniem trudno dostępnym bez odpowiedniego wsparcia medycznego. Czas płynie bardzo szybko, a oni większość dnia i całą swoją energię poświęcają leczeniu oraz podstawowym obowiązkom domowym. Wszystko po to, aby móc żyć.
Gosia Drzewoszewska-Krupowicz (35 l) marzy o tym, abym łańcuch złożony z codziennych inhalacji, fizjoterapii, leków i dolegliwości ze strony układu oddechowego i pokarmowego w końcu został przerwany. Po 35 latach życia z chorobą chce w końcu poczuć się jak zdrowa osoba: funkcjonować bez ciągłego bólu, zabiegów, ścisku przy każdym oddechu, bez ogromnej ilości leków i wielu ograniczeń. A wszystko to będzie możliwe wraz z zakupem leków przyczynowych, na które na tę chwilę ją nie stać. Aktualnie stan Gosi się pogarsza. Z uwagi na powagę choroby pogarsza się nie tylko jej stan fizyczny, ale również psychiczny. Pandemia dodatkowo usidliła ją w domu, ograniczając do maksimum wszelkie spotkania czy to te towarzyskie ze znajomymi, czy dla celów zdrowotnych z fizjoterapeutą, co skutkuje gorszej jakości fizjoterapią. Ograniczyła również swoje ulubione spacery z psiakiem, które również są formą rehabilitacji, choć bardzo okrojoną. Wychodzi, kiedy ma na to siłę, co niestety zdarza się coraz rzadziej I bardzo tego żałuje, gdyż jej pies jest istotą wprowadzającą radość w życie Gosi – zawsze potrafi ją rozbawić i wyrwać z tzw. dołku. Gosia od dziecka starała się cieszyć chwilami i doceniać małe rzeczy. To bardzo wymagające, aby nie poddać się pomimo świadomości postępującej i śmiertelnej choroby. Ona się nie poddawała, choć przyznaje, że zawsze głęboko w sercu odczuwała smutek, ale nauczyła się z tym żyć. Mukowiscydoza uaktywniła się u niej od pierwszych chwil życia. Od razu zaatakowała bez litości – lekarze ledwo ją uratowali. Przez 7665 dni na każdym kroku towarzyszyli jej rodzice: w szpitalu, w poradni czy w domu. Oczywiście wraz z dorosłością stała się samodzielna, lecz przy tak poważnej chorobie jaką jest mukowiscydoza, bez pomocy innych osób nie ma się dużej szansy na powodzenie. Dzisiaj Gosia jest mężatką, a w swoim mężu ma ogromne wsparcie. Od czasu pojawienia się na rynku nowych terapii, razem starali się być na bieżąco z informacjami dostępnymi na stronie Oddech Życia. Obserwowali wyniki osób zza granicy. Sprawdzili, jakie możliwości na nową terapię są w Polsce i niestety stanęło na konieczności otwarcia zbiórki na ten cel. Zbiórka rozpoczęła się 10 listopada 2020 r. i trwa do 17 lutego 2021 r. Udało jej się zebrać prawie 58 000 złotych (stan na dzień: 9.12.2020 r.). To stanowczo za mało, gdyż roczny koszt terapii Kaftrio i Kalydeco wynosi 1 milion złotych! Wyjazd za granicę w przypadku mukowojowniczki nie wchodzi w grę ze względu na sprawy prywatne. Gosia jednak wierzy, że dzięki serdeczności ludzi uda jej się uzbierać wymarzoną kwotę. To nie jedyne jej marzenie. Gosia wyznała mi, że leki przyczynowe poprawiłyby nie tylko stan jej zdrowia, umożliwiły i ułatwiłyby dalsze życie, lecz także być może pozwoliły na doczekania się małego szkraba w rodzinie.
Większość osób chorych na mukowiscydozę jest bezpłodna lub, w przypadku kobiet, ma problemy z zajściem w ciążę bądź ich FEV1 osiąga krytyczne wartości uniemożliwiające ciążę, więc o dziecku mogą zapomnieć. Trzeba też dodać, że ciąża u kobiety chorej na mukowiscydozę zawsze jest ciążą wysokiego ryzyka. Leki nowej generacji z pewnością z bezpłodności nie leczą, ale poprawiają stan zdrowia chorej na tyle, że mogłaby sobie pozwolić na posiadanie potomstwa. I znów są to sprawy przez wiele osób bagatelizowane, lecz dla chorych na mukowiscydozę, stanowią ogromną wartość. Jak głosi przysłowie: tylko odważni nie boją się marzyć! Gosia i jej mąż mimo niepewnej przyszłości odważyli się. Jednak to, co się wydarzy, nie zależy od niej, a od tego, na ile pozwoli jej zdrowie, ile będzie wynosiła zebrana kwota ze zbiórki charytatywnej i tego, jak szybko cudowne leki trafią w ręce mukowojowniczki.
Życie Moniki i Gosi nie jest usłane różami. Do tej pory ich jedynym ratunkiem były od dawna dostępne antybiotyki lub przeszczep płuc, który w naszym kraju traktuje się jeszcze jako efektywną formę leczenia mukowiscydozy… Brzmi to trochę jak: “Nie funkcjonują Ci płuca? Wymień sobie je na nowe. To takie proste!”. Tak nie powinno być. Przeszczep płuc jest ostatecznością i wiąże się z dużym ryzykiem odrzutu i utraty życia. W przypadku Moniki przeszczep jest niemożliwy ze względu na bardzo słabe serce. Z kolei spirometria Gosi wynosząca ok. 50% nie jest wskazaniem do przeszczepu, mimo to odczuwa ona negatywne skutki niedotlenienia organizmu, w końcu działa tylko połowa jej płuc, a u Moniki jedynie 20%… Dlatego dołączyły do grona tych, które proszą o MILION, BY ŻYĆ. Zbiórek charytatywnych, których celem jest uzbieranie miliona złotych na leki przyczynowe jest coraz więcej. Chorzy idą w swoje ślady, gdyż nie mają innego wyboru. A wybierając między życiem a śmiercią, większość wybiera życie. Nawet wtedy, kiedy jest ono tak drogocenne – dosłownie drogocenne.
Zbiórka Moniki: https://www.siepomaga.pl/oddech-moniki
Zbiórka Gosi: https://www.siepomaga.pl/oddech-gosi
tekst: Kinga Jaźwińska