Zapraszamy do podpisywania petycji: https://www.petycjeonline.com/refundacja_symkevi_w_polsce_-_leku_na_mukowiscydoz
Szanowni Państwo
My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijającej od środka genetycznej choroby zwracamy się do Państwa z prośbą o refundację terapii i leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals o nazwie Symkevi (terapia łączona z iwakaftorem). Jest to nowy lek przyczynowy w mukowiscydozie, który mógłby mieć zastosowanie w terapii tej ciężkiej choroby u części pacjentów w Polsce.
W Polsce żyje ponad 2 tysiące chorych z mukowiscydozą. Ze względu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji – leków przyczynowych. W 2017 rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją o refundację leku Orkambi. Mamy już ponad 12 tysięcy podpisów. Ponieważ lek Symkevi jest lekiem nowszej generacji, o szerszym spektrum działania w mukowiscydozie podjęliśmy jako społeczność chorych na mukowiscydozę decyzję o stworzeniu nowej petycji i kontynuacji działań na rzecz refundacji tego nowego leku.
Chorzy, rodzice i przyjaciele osób chorych na mukowiscydozę.