Ogólnopolski Dzień Mukowiscydozy
20 listopada odbędzie się organizowany po raz czwarty w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża społeczna akcja poświęcona mukowiscydozie. Inicjatorem i organizatorem akcji w Polsce jest Fundacja Oddech Życia. Akcja polega na przygotowywaniu papierowych wiatraczków oraz rysowaniu i malowaniu wiatraczkowych motywów.
W wybranych przedszkolach i szkołach prowadzone są również lekcje na temat mukowiscydozy.
Kim są słone dzieci?
Od wieków w całej Europie opowiadano o „słonych, zaczarowanych dzieciach”. W niemieckiej książce z XVIII wieku czytamy „Biada dziecku, które ma słony smak pocałunku na czole, albowiem zostało przeklęte i wkrótce musi umrzeć”.
Ale, dopiero w XX wieku zaczęto diagnozować mukowiscydozę. W 1952 roku Paul di Sant’Agnese odkrył nieprawidłowości w wytwarzaniu elektrolitów potowych u chorych z mukowiscydozą.
Obecnie wiemy, że za słony smak potu chorych z mukowiscydozą odpowiada mutacja genu CFTR, który reguluje pracę kanałów chlorkowych. W wyniku nieprawidłowego działania białka CFTR dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej organizmu i wytwarzania bardziej słonego potu.
Niestety w tej chorobie, to nie słona skóra jest problemem, ale częste infekcje płuc, pogarszający się stan zdrowia, niewydolność oddechowa. Pacjenci z mukowiscydozą żyją znacznie krócej niż zdrowi ludzie. Choroba jest nieuleczalna, nie ma na nią skutecznego leku. Można jedynie próbować ograniczać postępy i objawy tej choroby.
Na czym polega Dzień Wiatraczka?
Głównym założeniem wiatraczkowej akcji było wyjście do społeczeństwa po to, by szerzyć wiedzę
o mukowiscydozie, ukazać, że poprzez zabawę i tworzenie kolorowych, papierowych wiatraczków również można podnosić świadomość na temat tej choroby i tym samym budować godne warunki życia dla dotkniętych tą jednostką chorobową dzieci i dorosłych.
W tym roku jest podobnie i przez całą jesień organizatorzy chcą namawiać uczniów w szkołach oraz dzieci w przedszkolach do przygotowywania papierowych wiatraczków i wiatraczkowych rysunków
w geście solidarności z chorymi na mukowiscydozę, nauczycieli i wychowawców namawiać do przeprowadzania lekcji i pogadanek o mukowiscydozie i chorobach rzadkich.
Zdjęcia z zajęć o mukowiscydozie i przygotowywania wiatraczków można opublikować na stronie www, blogu, Instagramie lub Facebooku z hashtagami #DzieńWiatraczka #Mukowiscydoza