Mukodiagnoza.pl w nowej odsłonie – praktyczne wsparcie dla osób z mukowiscydozą i ich rodzin

Działający od kilku lat serwis Mukodiagnoza.pl zyskał w czerwcu 2025 roku nową, nowoczesną szatę graficzną, czytelniejszą strukturę oraz dziesiątki nowych poradników i materiałów pomocniczych. Portal został stworzony z myślą o rodzicach, opiekunach i bliskich osobach chorych na mukowiscydozę – zarówno tych, którzy dopiero poznają świat CF po diagnozie, jak i tych, którzy od lat towarzyszą swoim najbliższym w codziennej walce o każdy oddech. W odnowionej formie serwis staje się jeszcze bardziej przyjazny, przystępny i użyteczny dla każdego mukowojownika.

Od pierwszego dnia po diagnozie po lata doświadczeń

Mukodiagnoza.pl to przestrzeń, która rośnie razem z pacjentem i jego rodziną. Nowa odsłona portalu zawiera nie tylko podstawowe informacje o chorobie, ale również praktyczne porady wynikające z codziennego życia z mukowiscydozą – od technik inhalacyjnych, przez obsługę sprzętu, aż po wskazówki dotyczące orzeczeń, szkoły czy transplantacji płuc.

Strona została podzielona na tematyczne działy, dzięki czemu każdy użytkownik łatwo znajdzie odpowiedzi na nurtujące pytania:

• Diagnoza i pierwsze kroki – co oznacza wynik testu potowego, jak działa gen CFTR, co to znaczy CRMS/CFSPID.
• Fizjoterapia i leczenie – jak działają PEP-y, czym różni się Acapella od Fluttera, jak prowadzić fizjoterapię u niemowlęcia i nastolatka.
• Farmakoterapia i modulatory – wyjaśnienie działania leków przyczynowych, działania niepożądane, efekty leczenia.
• Sprzęt w domu – nebulizatory, koncentratory tlenu, kamizelki oscylacyjne, oczyszczanie i konserwacja urządzeń.
• Dieta i enzymy – podawanie enzymów trzustkowych w praktyce, kaloryczność posiłków, wsparcie przy niedożywieniu.
• Wsparcie psychiczne – jak rozmawiać o chorobie, radzić sobie z lękiem, depresją, wypaleniem opiekuna.
• Pomoc formalna i prawna – orzeczenia, świadczenia, ulgi, dostęp do refundacji i sprzętu z NFZ.
• Transplantacja płuc – informacje o kwalifikacji, przygotowaniu i życiu po przeszczepie.

Portal od rodziców dla rodziców

Dużą siłą Mukodiagnoza.pl jest to, że tworzy go społeczność – teksty pisane są przez zespół ekspertów Fundacji Oddech Życia, ale również we współpracy z rodzicami i opiekunami, którzy dzielą się realnymi pytaniami i doświadczeniem. Wiele tematów pojawiło się na skutek pytań zadawanych przez mukowojowników i ich bliskich w grupach wsparcia i na konsultacjach fundacyjnych.

Więcej niż strona – narzędzie codziennego wsparcia

Nowa wersja portalu to również:

• praktyczne poradniki do pobrania w PDF,
• filmy instruktażowe do nauki drenażu i obsługi urządzeń,
• możliwość zgłaszania własnych tematów i pytań,
• częste aktualizacje zgodne z aktualnymi wytycznymi klinicznymi i doświadczeniem pacjentów.

Mukodiagnoza.pl to nie tylko „czytanka” – to interaktywny przewodnik po świecie CF, dostępny zawsze, gdy go potrzebujesz.

Wspólna walka – jeden cel

Każdy wojownik z mukowiscydozą i każda osoba wspierająca pacjenta wie, że wiedza daje siłę. Mukodiagnoza.pl to narzędzie, które pomaga zrozumieć, oswoić i skutecznie żyć z mukowiscydozą. To miejsce, które ułatwia codzienność, daje wsparcie emocjonalne i pozwala budować kompetencje, które procentują w szpitalu, w domu, w rozmowie z lekarzem i nauczycielem.