Monika Margasińska z Rybnika od 24 lat toczy nierówną walkę z mukowiscydozą – genetyczną, nieuleczalną chorobą, która zniszczyła już zbyt wiele życiorysów. Już jako niemowlę, zaledwie kilka miesięcy po urodzeniu, stanęła na granicy życia i śmierci. Infekcja, która dla zdrowego dziecka mogłaby skończyć się kilkudniowym katarem, u niej doprowadziła do skrajnego wycieńczenia organizmu. Diagnoza – mukowiscydoza – padła, gdy miała pięć miesięcy. Był to początek życia na warunkach, które codziennie wystawiają ciało i psychikę na próbę.
To dzięki determinacji mamy, pomocy lekarzy i wsparciu ludzi o wielkich sercach Monika przetrwała najcięższe momenty. W 2021 roku udało się jej rozpocząć leczenie przyczynowe – przełomowe w terapii mukowiscydozy. Dziś leki te są już refundowane, a ich wpływ na organizm Moniki był nieoceniony: poprawiły funkcję płuc, wsparły trawienie, zwiększyły wydolność. Dzięki nim spełniła marzenie, które jeszcze kilka lat temu wydawało się nierealne – została mamą cudownej córeczki.
Ciąża jako cud i zagrożenie. A potem – nowy wróg: endometrioza
Ciąża u osoby chorej na mukowiscydozę to wyzwanie, które wymaga ścisłej opieki specjalistów i ogromnej siły organizmu. Monika przeszła przez ten etap z determinacją i miłością. Niestety, po cesarskim cięciu jej organizm nie wrócił do równowagi. Zaczęły się poważne problemy zdrowotne, ciągły ból, wycieńczenie.
Po miesiącach poszukiwania odpowiedzi lekarze zdiagnozowali u niej endometriozę oraz adenomiozę – bolesne choroby ginekologiczne, które powodują m.in. silne bóle brzucha, krwawienia, stany zapalne i uszkodzenia narządów wewnętrznych. W przypadku Moniki choroba rozlała się do otrzewnej, co dramatycznie komplikuje leczenie. Jej przypadek jest szczególnie trudny ze względu na współistniejące schorzenia – przede wszystkim mukowiscydozę – a także inne problemy zdrowotne.
Potrzebna operacja, ale nie w każdym szpitalu. Potrzebna klinika z doświadczeniem
Monika nie może poddać się standardowemu leczeniu. Potrzebuje wysoko wyspecjalizowanego zespołu lekarzy z doświadczeniem w prowadzeniu przypadków wielochorobowych, zwłaszcza operacji endometriozy u pacjentów z ciężkimi chorobami układu oddechowego. To oznacza leczenie w prywatnej klinice, w warunkach umożliwiających pełne zabezpieczenie anestezjologiczne i pulmonologiczne. Niestety, taki poziom opieki generuje ogromne koszty – diagnostyka, leczenie, potencjalna operacja, a także dalsze monitorowanie i wsparcie farmakologiczne.
Na tym jednak nie kończy się lista wydatków. Monika codziennie zmaga się z mukowiscydozą – potrzebuje inhalacji, rehabilitacji oddechowej, wizyt u specjalistów, suplementów i wysokokalorycznych odżywek wspomagających wyniszczony organizm.
Monika nie prosi dla siebie – prosi jako matka
Dziś, jako młoda mama, Monika nie marzy o luksusach. Chce móc każdego dnia wstać z łóżka bez bólu. Chce mieć siłę, by opiekować się córką, by być przy niej, gdy zrobi pierwszy krok, wypowie kolejne słowo, pójdzie do przedszkola. Chce móc żyć nie tylko dzięki lekom – chce żyć, by kochać, być obecną, dawać wsparcie.
Nie wie jeszcze, jaka forma leczenia okaże się możliwa. Ale jak sama mówi – „tak jak wcześniej walczyłam o życie, tak teraz będę walczyć o jego jakość”.
Pomóżmy Monice w tej walce
Zbiórka prowadzona jest przez Fundację Oddech Życia:
https://www.siepomaga.pl/monika-margasinska
Każda złotówka, każde udostępnienie, każda modlitwa czy dobre słowo mają znaczenie. Bo Monika nie walczy tylko dla siebie – walczy o swoje miejsce w życiu córki, o każdy dzień bez bólu i każdy uśmiech, który nie musi być okupiony cierpieniem.
Bądźmy częścią tej walki. Razem mamy siłę.
Możliwość dodawania komentarzy nie jest dostępna.