Joanna Kozieł z Bielaw (woj. wielkopolskie) ma 32 lata. Na pozór – młoda kobieta, mama, która jak wiele innych chce żyć dla swojego dziecka, tworzyć dom, realizować marzenia. Jednak jej rzeczywistość zdominowała nieuleczalna choroba – mukowiscydoza – genetyczne schorzenie atakujące układ oddechowy i pokarmowy, dzień po dniu wyniszczające organizm.
Diagnoza przyszła niespodziewanie, gdy Asia miała zaledwie 4 lata. Rodzice zauważyli, że pomimo apetytu nie przybiera na wadze, a infekcje, osłabienie i bóle brzucha towarzyszą jej nieustannie. Tak zaczęła się codzienność Joanny – szpitale, leczenie, inhalacje, drenaże, zmęczenie. Choć w dzieciństwie i okresie nastoletnim zdarzały się momenty względnej stabilizacji, dorosłość przyniosła kolejne, coraz cięższe wyzwania.
Macierzyństwo jako cud i wyzwanie
W 2011 roku wydarzył się cud – Joanna dowiedziała się, że jest w ciąży. Choć dla większości kobiet to czas radości, dla osoby chorej na mukowiscydozę była to również ogromna niepewność. Pogarszający się stan zdrowia, ograniczenie terapii, brak możliwości prowadzenia intensywnej rehabilitacji i odpowiedniego leczenia – wszystko to stanowiło zagrożenie dla niej i dziecka. A jednak – urodziła zdrową córkę. Zaczęła nowy etap życia: walka o lepsze zdrowie, walka o każdą chwilę z dzieckiem.
Studia, próba budowania przyszłości, małżeństwo – przez chwilę życie Joanny nabrało stabilności. Ale choroba nie odpuszczała.
Tragedia i załamanie. Potem – cud medycyny
W 2019 roku Joanna przeżyła ogromną osobistą tragedię – nagle zginął jej mąż, największe oparcie w codziennym zmaganiu z chorobą. Cierpienie fizyczne dopełniła depresja. Organizmu nie dało się już oszukać – pojawiły się kolejne zaostrzenia, infekcje, spadek wydolności płuc, konieczność stosowania tlenoterapii. W 2021 roku jej stan zdrowia był krytyczny – płuca funkcjonowały na poziomie 21%, a waga spadła poniżej 39 kg. Lekarze rozpoczęli procedurę kwalifikacji do przeszczepu płuc – rokowania były dramatycznie złe.
I wtedy pojawiła się iskra nadziei – leki przyczynowe, nowoczesne preparaty celowane w przyczynę choroby. Już po tygodniu Asia nie potrzebowała koncentratora tlenu, zaczęła jeść, przybierać na wadze, odzyskiwać siły. Leki zmieniły wiele – ale nie cofnęły szkód już wyrządzonych przez mukowiscydozę.
Obecnie – walka o każdy dzień. Rehabilitacja, leki, wsparcie psychologiczne
Mukowiscydoza wciąż jest obecna. Joanna nadal potrzebuje codziennych inhalacji, fizjoterapii oddechowej, leków, suplementów, sprzętu medycznego. Oprócz tego niezbędne są kontrole specjalistyczne i wsparcie psychologiczne – życie z przewlekłą chorobą, samotne macierzyństwo i trauma po stracie wymagają holistycznej opieki.
Niestety, ze względu na pogarszający się stan zdrowia Asia nie jest zdolna do pracy. Leczenie pochłania znaczne środki, a obecnie znalazła się w dramatycznej sytuacji – 3 czerwca 2025 roku poinformowała, że jej renta z ZUS została wstrzymana z powodu kończącego się orzeczenia. Na nowe musi czekać kilka miesięcy. Do tego doszły pogarszające się wyniki spirometrii i stwierdzony nadmiar wydzieliny w drogach oddechowych. Po hospitalizacji czuje się osłabiona, rehabilitacja sprawia jej trudność, kaszel nie pozwala przespać nocy.
Asia walczy, ale nie wygra tej bitwy sama. Potrzebuje nas.
Trwa zbiórka organizowana przez Fundację Oddech Życia:
https://www.siepomaga.pl/joanna-koziel
Zebrane środki zostaną przeznaczone na:
- leki nieobjęte refundacją,
- intensywną rehabilitację oddechową,
- wizyty u specjalistów,
- badania kontrolne,
- sprzęt wspomagający leczenie w domu,
- wsparcie psychologiczne i opiekę codzienną.
Joanna pisze:
„Chcę i muszę walczyć – dla mojej córki, dla siebie, dla przyszłości. Każda złotówka pomoże mi dalej żyć i nie pozwoli chorobie znów odebrać mi wszystkiego.”
Pomóżmy Asi utrzymać stabilność zdrowotną. Podarujmy jej siłę do dalszej walki, której celem nie jest tylko przetrwanie, ale życie pełne obecności, miłości i macierzyństwa.
Możliwość dodawania komentarzy nie jest dostępna.