Let’s travel together.

Mukowiscydoza rozpoznana po latach. Trwa zbiórka na sprzęt dla Jarosława Kolusa

Jarosław Kolus choruje na mukowiscydozę, astmę i przewlekłe zmiany płucne. Potrzebuje urządzenia SIMEOX, które ma wesprzeć codzienne oczyszczanie dróg oddechowych i specjalistyczny drenaż oskrzeli.

Jarosław Kolus ma 41 lat, mieszka w Łopusznie w województwie świętokrzyskim i choruje na mukowiscydozę oraz inne ciężkie schorzenia układu oddechowego. Każdy dzień oznacza dla niego walkę z dusznością, zalegającą wydzieliną, nawracającymi zakażeniami i przewlekłym zmęczeniem. Fundacja Oddech Życia prowadzi zbiórkę na zakup urządzenia SIMEOX, które ma pomóc w codziennym oczyszczaniu dróg oddechowych i specjalistycznej fizjoterapii oddechowej.

W artykule:

  • kim jest Jarosław i dlaczego potrzebuje pilnego wsparcia,
  • jak późne rozpoznanie mukowiscydozy może wpływać na stan płuc,
  • dlaczego w mukowiscydozie tak ważne jest codzienne oczyszczanie dróg oddechowych,
  • czym jest urządzenie SIMEOX i jak może wspierać drenaż oskrzeli,
  • jaki jest cel zbiórki prowadzonej przez Fundację Oddech Życia,
  • jak można pomóc Jarosławowi w walce o oddech.

Wesprzyj zbiórkę Jarosława Kolusa na Siepomaga.pl

Codzienność, w której oddech nie jest oczywistością

Dla większości osób oddychanie jest czymś automatycznym, niezauważalnym, niewymagającym zastanowienia. Dla Jarosława każdy dzień jest jednak przypomnieniem, że oddech może stać się wysiłkiem, a zwykły kaszel może być objawem poważnej, przewlekłej choroby płuc.

Jarosław Kolus ma 41 lat. Przez wiele lat zmagał się z chorobami układu oddechowego, nawracającymi infekcjami, dusznością, krwiopluciami i przewlekłym zmęczeniem. Dopiero w 2024 roku, po wykonaniu badania genetycznego, rozpoznano u niego mukowiscydozę. To rozpoznanie wiele wyjaśniło, ale nie mogło cofnąć szkód, które choroba wyrządzała przez lata.

W opisie zbiórki wymieniono u Jarosława mukowiscydozę, astmę oskrzelową, przewlekłe zmiany guzkowo-włókniste płuc, nawracające zakażenia układu oddechowego, krwioplucie, zapalenie błony śluzowej żołądka oraz polip jelita grubego. To złożona sytuacja zdrowotna, w której każdy kolejny epizod infekcyjny, każde zaostrzenie choroby i każda hospitalizacja mogą oznaczać dalszą utratę sił.

Jarosław potrzebuje specjalistycznego wsparcia w codziennej fizjoterapii oddechowej. Lekarze wskazali, że pilnie potrzebuje urządzenia SIMEOX — systemu wspomagającego drenaż oskrzeli. Koszt sprzętu przekracza jego możliwości finansowe, dlatego Fundacja Oddech Życia prowadzi zbiórkę, która ma umożliwić zakup urządzenia.

Mukowiscydoza rozpoznana dopiero w dorosłości

Mukowiscydoza kojarzona jest często z chorobą wieku dziecięcego, ale u części osób rozpoznanie może pojawić się znacznie później. Dotyczy to zwłaszcza pacjentów z nietypowym lub mniej klasycznym przebiegiem choroby, u których objawy przez lata mogą być interpretowane jako nawracające infekcje, astma, przewlekłe zapalenia oskrzeli, problemy zatokowe albo inne schorzenia układu oddechowego.

U Jarosława diagnoza przyszła późno. W praktyce oznacza to, że przez wiele lat organizm funkcjonował z chorobą, która stopniowo niszczyła układ oddechowy. Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, w której dochodzi do zaburzenia transportu jonów i wody przez nabłonki. Jednym z najważniejszych następstw jest powstawanie gęstej, lepkiej wydzieliny w drogach oddechowych. Taka wydzielina trudniej się ewakuuje, zalega w oskrzelach, sprzyja przewlekłemu stanowi zapalnemu i stwarza warunki do nawracających zakażeń.

Dla chorego oznacza to nie tylko kaszel. Oznacza to duszność, ograniczenie tolerancji wysiłku, przewlekłe zmęczenie, konieczność regularnych inhalacji, fizjoterapii, leczenia przeciwbakteryjnego, kontroli specjalistycznych i często hospitalizacji. W cięższych przypadkach pacjent musi stale walczyć o to, aby usunąć z płuc wydzielinę, która utrudnia oddychanie.

Właśnie dlatego w mukowiscydozie tak duże znaczenie ma codzienna fizjoterapia oddechowa. Nie jest ona dodatkiem do leczenia. Jest jednym z jego filarów.

Dlaczego oczyszczanie dróg oddechowych jest tak ważne

W zdrowych drogach oddechowych śluz pełni funkcję ochronną. Wiąże zanieczyszczenia, drobnoustroje i cząstki, które następnie są usuwane dzięki pracy rzęsek nabłonka oddechowego oraz odruchowi kaszlu. W mukowiscydozie ten mechanizm jest zaburzony. Wydzielina staje się nadmiernie gęsta, lepka i trudna do przesuwania. Zaleganie śluzu sprzyja kolonizacji bakteryjnej, przewlekłemu zapaleniu i postępującemu uszkodzeniu płuc.

Techniki oczyszczania dróg oddechowych mają za zadanie rozluźnić i przemieścić wydzielinę tak, aby chory mógł ją skuteczniej odkrztusić. Stosuje się różne metody: techniki oddechowe, aktywny cykl oddechowy, drenaż autogeniczny, urządzenia z dodatnim ciśnieniem wydechowym, techniki oscylacyjne, wspomaganie kaszlu, a w wybranych przypadkach także urządzenia zaawansowane technologicznie.

Problem polega na tym, że nie każda metoda jest odpowiednia dla każdego pacjenta. U chorego z dużym osłabieniem, znaczną dusznością, krwiopluciem, przewlekłymi zmianami w płucach i częstymi zaostrzeniami część technik może być zbyt obciążająca. Czasem pacjent potrzebuje rozwiązania, które pozwoli zmobilizować wydzielinę bez nadmiernego wysiłku i bez dodatkowego przeciążania organizmu.

Tak jest w przypadku Jarosława. Z opisu zbiórki wynika, że jego stan kliniczny jest ciężki i niestabilny, a inne sposoby drenażu są niewystarczające albo zbyt obciążające. Dlatego wskazano potrzebę zastosowania urządzenia SIMEOX.

Czym jest SIMEOX

SIMEOX to specjalistyczne urządzenie medyczne wykorzystywane do wspomagania oczyszczania dróg oddechowych u pacjentów z przewlekłymi chorobami układu oddechowego przebiegającymi z zaleganiem wydzieliny. Jego działanie polega na generowaniu podczas wydechu sekwencji krótkich impulsów podciśnienia. Celem jest oddziaływanie na właściwości wydzieliny oskrzelowej i ułatwienie jej przemieszczania z drobniejszych dróg oddechowych w kierunku większych oskrzeli, skąd może zostać odkrztuszona.

Dla osoby chorej na mukowiscydozę taki sprzęt może oznaczać realne wsparcie w codziennej rehabilitacji oddechowej. Nie zastępuje leczenia przyczynowego, kontroli specjalistycznej, antybiotykoterapii, inhalacji ani innych zaleceń lekarskich. Może być jednak ważnym elementem kompleksowej opieki, zwłaszcza u pacjentów, u których oczyszczanie dróg oddechowych jest szczególnie trudne.

W przypadku Jarosława chodzi o sprzęt, który ma pomóc w usuwaniu zalegającej wydzieliny bez tak dużego wysiłku i bez nadmiernego obciążania płuc. To nie jest zakup poprawiający komfort w błahym znaczeniu tego słowa. To narzędzie codziennej walki o drożność dróg oddechowych, większe bezpieczeństwo i możliwość lepszego funkcjonowania mimo ciężkiej choroby.

Sprzęt, który może zmienić codzienność chorego

Osoby zdrowe często nie widzą całej pracy, jaką pacjent z mukowiscydozą wykonuje każdego dnia. Inhalacje, fizjoterapia, odkrztuszanie, odpoczynek po napadach kaszlu, kontrola infekcji, wizyty lekarskie, leki, badania, hospitalizacje — to rzeczywistość, która potrafi wypełnić znaczną część dnia.

Gdy pacjent ma siłę, może wykonywać wiele technik samodzielnie. Gdy choroba postępuje, każda sesja oczyszczania dróg oddechowych może stać się ogromnym obciążeniem. Wtedy znaczenia nabiera sprzęt, który wspiera proces mobilizacji wydzieliny i pomaga wykonywać zaleconą fizjoterapię w sposób bardziej dostosowany do aktualnych możliwości chorego.

Jarosław nie prosi o luksus. Prosi o urządzenie, które zostało wskazane jako pilnie potrzebne w jego sytuacji zdrowotnej. Prosi o pomoc, ponieważ nie jest w stanie samodzielnie sfinansować zakupu sprzętu. Choroba odebrała mu wiele sił, ale nie odebrała nadziei. Teraz ta nadzieja zależy również od ludzi, którzy mogą dołożyć swoją cegiełkę.

Cel zbiórki i aktualny stan

Zbiórka dla Jarosława Kolusa prowadzona jest w serwisie Siepomaga.pl przez Fundację Oddech Życia. Celem zbiórki jest zakup urządzenia SIMEOX.

Zbiórka rozpoczęła się 16 czerwca 2026 roku i potrwa do 16 września 2026 roku. Według danych widocznych na stronie zbiórki w dniu przygotowania artykułu zebrano 7 210 zł, czyli 22,59% potrzebnej kwoty. Do osiągnięcia celu brakuje jeszcze 24 705 zł. Zbiórkę wsparło dotąd 81 osób.

To już bardzo dużo dobra. Każda wpłata jest znakiem solidarności. Ale cel nie został jeszcze osiągnięty, a czas ma znaczenie. Dla pacjenta z ciężką chorobą układu oddechowego oczekiwanie na sprzęt to nie abstrakcja — to kolejne dni kaszlu, duszności, wysiłku, niepewności i ryzyka kolejnych zaostrzeń.

Każda wpłata przybliża Jarosława do urządzenia

W zbiórkach medycznych często pojawiają się duże kwoty, które mogą zniechęcać pojedynczego darczyńcę. Tymczasem każda zbiórka składa się z małych gestów. Dziesięć złotych, dwadzieścia złotych, pięćdziesiąt złotych, udostępnienie linku, wysłanie informacji znajomym, założenie skarbonki — każdy taki gest zwiększa szansę, że potrzebny sprzęt trafi do chorego.

Dla Jarosława to nie są anonimowe liczby na stronie internetowej. To realna pomoc. To ludzie, którzy zobaczyli jego walkę. To sygnał, że w chorobie nie zostaje sam. To konkretna droga do urządzenia, które może wesprzeć codzienne oczyszczanie dróg oddechowych.

Pomóc można przez wpłatę na stronie zbiórki, założenie własnej skarbonki w serwisie Siepomaga.pl, udostępnienie linku w mediach społecznościowych albo przekazanie informacji dalej — rodzinie, znajomym, współpracownikom, lokalnym mediom, grupom pacjenckim i wszystkim osobom, które mogą odpowiedzieć na apel.

Kliknij tutaj, aby wesprzeć zbiórkę Jarosława Kolusa

Pomóżmy mu złapać oddech

Mukowiscydoza jest chorobą, która nie daje wolnych dni. Nie znika po weekendzie, nie ustępuje po jednej inhalacji, nie kończy się po jednej hospitalizacji. Wymaga systematyczności, leczenia, rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i ogromnej determinacji pacjenta.

Jarosław walczy każdego dnia. Walczy z dusznością, z wydzieliną zalegającą w płucach, z infekcjami, ze zmęczeniem i z ograniczeniami, które narzuca choroba. Teraz potrzebuje urządzenia SIMEOX, aby ta walka była choć trochę mniej nierówna.

Nie każdy może kupić takie urządzenie samodzielnie. Ale wspólnie możemy sprawić, że stanie się ono dostępne. Każda wpłata przybliża Jarosława do celu. Każde udostępnienie może dotrzeć do osoby, która zechce pomóc. Każdy gest może mieć znaczenie większe, niż się wydaje.

Pomóżmy Jarosławowi w codziennej walce o oddech. Wesprzyjmy zbiórkę na zakup urządzenia SIMEOX.

Wesprzyj zbiórkę: www.siepomaga.pl/jaroslaw-kolus

Źródła: strona zbiórki „Jarosław Kolus” w serwisie Siepomaga.pl; Cystic Fibrosis Foundation, „Airway Clearance”; NCBI/PubMed Central, „Short-term effects of a novel bronchial drainage device: A pilot cohort study”; NCBI/PubMed Central, „The Effects of the Addition of a New Airway Clearance Device to Chest Physiotherapy in Children with Cystic Fibrosis Pulmonary Exacerbations”.

Możliwość dodawania komentarzy nie jest dostępna.